Лёгкой формы не бывает: как живут дети-бабочки в Новосибирске

Это редкие генетические заболевания кожи. Каждый день для пациентов с таким диагнозом — испытание. Ярославу Митяйкину десять лет. Мальчик мечтает стать гонщиком или программистом. Диагноз «ихтиоз» ему поставили сразу после рождения.

«Кремами мазаться приходиться — и всё. Когда я могу плохо намазаться кремом, у меня начинает чесаться. Лето я не люблю, хоть там и каникулы, потому что, когда я гуляю, бегаю, я перегреваюсь и могу в обморок упасть от жары», — рассказывает мальчик.

По словам врачей, даже лёгкие формы этих редких заболеваний переносятся достаточно тяжело.

«Это люди, которым тяжело ходить, тяжело делать что-то руками, потому что в основном проявления — на ладонях и подошвах, плюс это постоянная боль. Когда мы натёрли мозоль, мы в течение недели её оберегаем. А это по пятнадцать–двадцать таких образований на руках и ногах. Это достаточно тяжёлая история, хотя мы называем её лёгкой формой», — пояснила главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова.

«Может быть, учёный появится в ближайшее время и таблетку волшебную нам изобретёт», — поделилась единственной надеждой мама Ярослава Наталья Митяйкина.

По официальной информации, сейчас в Новосибирской области живут 15 детей и 27 взрослых с буллёзным эпидермолизом. Ихтиоз диагностирован у 100 детей и около 300 взрослых пациентов.

Подписывайтесь на наш канал в МАКС.