Родители больных детей, которым нельзя есть хлеб и мясо, вышли на пикет

«Дети с аутизмом раньше были “невидимками”» — воспоминания родителей

11 человек вышли на пикет возле театра «Глобус», чтобы напомнить о проблемах детей с генетическим заболеванием фенилкетонурия.

Новосибирские новости

17:12, 24 февраля 2020

Семьи детей с фенилкетонурией пытаются повысить срок инвалидности по этой болезни до 18 лет. Сейчас верхний порог составляет 14 лет, после которого дети лишаются льгот.

Таким людям нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая: они не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою, поскольку в организме не расщепляется одна из аминокислот белка. Как объясняют родители таких детей, несмотря на право получать бесплатные лечебные продукты, их предоставляют не в полной мере.

В Новосибирске сейчас насчитывают около сотни детей с этим генетическим заболеванием.

Всероссийский пикет 22 февраля приурочен к международному Дню редких заболеваний. Также родители вышли на пикет ещё в 12 регионах (в двух — одиночные пикеты) — Уфа, Омск, Саратов, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург и другие.

Ранее в Совете Федерации уже предлагали выделять деньги для больных фенилкетонурией, для этого необходимо 90 млн рублей в год.