{{news.content}}
{{news.date}}
{{news.section.name}}
11 человек вышли на пикет возле театра «Глобус», чтобы напомнить о проблемах детей с генетическим заболеванием фенилкетонурия.
Семьи детей с фенилкетонурией пытаются повысить срок инвалидности по этой болезни до 18 лет. Сейчас верхний порог составляет 14 лет, после которого дети лишаются льгот.
Таким людям нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая: они не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою, поскольку в организме не расщепляется одна из аминокислот белка. Как объясняют родители таких детей, несмотря на право получать бесплатные лечебные продукты, их предоставляют не в полной мере.
В Новосибирске сейчас насчитывают около сотни детей с этим генетическим заболеванием.
Всероссийский пикет 22 февраля приурочен к международному Дню редких заболеваний. Также родители вышли на пикет ещё в 12 регионах (в двух — одиночные пикеты) — Уфа, Омск, Саратов, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург и другие.
Ранее в Совете Федерации уже предлагали выделять деньги для больных фенилкетонурией, для этого необходимо 90 млн рублей в год.
