Артём не говорит, но обожает кино про собак — рассказ папы мальчика с ДЦП

Артём появился на свет 4 октября 2018 года. Отец рассказал, что сын родился недоношенным — именно по этой причине ребёнку был предоставлен медотвод от прививок. Несмотря на это, когда мальчику исполнился месяц, участковый педиатр направила его на вакцинацию.

«Мы подумали: раз врач отправил, значит, надо. Это потом уже выяснилось, что так нельзя было делать. Вскоре после прививки у сына поднялась температура, вызвали скорую, поехали в больницу. Там ему поставили диагноз ОРВИ. Но становилось всё хуже, сделали анализы и обнаружили менингит, положили в реанимацию», — вспоминает Николай Жолба.

Врачи спасли малыша, но предупредили, что будут последствия, поскольку мозг пострадал. При этом, по словам отца, после выписки из больницы сначала всё было хорошо, ребёнок нормально развивался, рос, но где-то через пять месяцев его поведение изменилось: появилось беспокойство. Детский невролог сказал, что это рефлекс Моро — испуг. Начали лечить испуг, но ничего не помогало.

Фото: семейный архив семьи Жолба

«В итоге оказалось, что это эпиприступы. Но это не врач нам диагностировал, а мы в интернете прочитали, что после менингита очень высокая вероятность возникновения таких приступов. Обратились в частную клинику, сделали электроэнцефалографию (ЭЭГ), и выяснилось, что у ребёнка синдром Веста. Это всё было в возрасте 7–8 месяцев», — уточнил Николай.

Для лечения тяжёлого поражения мозга ребёнку доставали редкие дорогостоящие лекарства, кололи гормоны.

Сначала препараты давали эффект, но в 2021 году после операции на сердце из-за аневризмы мальчик вышел из ремиссии, приступы вернулись. Затем вроде бы опять выправился, однако после МРТ головного мозга, которую делали под наркозом, всё началось снова. В 2023 году в Кургане Артёму выполнили несколько операций на тазобедренных суставах в связи с дисплазией. После этого вмешательства семья столкнулась с прежней картиной.

«Приступы, как нам объяснили, — это мощные электрические импульсы в головном мозге, которые заставляют вытягивать руки, замирать, испытывать физические страдания. Глаза краснеют, слёзы накатывают, отпускает в течение минуты. Сейчас мы лекарства подобрать не можем, к сожалению. На днях сделали обследование и ждём результатов, вероятно, необходима операция, поскольку никакие лекарства не помогают при приступах. А при каждом таком эпизоде отмирают клетки мозга», — описал ситуацию отец Артёма.

Фото: семейный архив семьи Жолба

По словам Николая, сын — очень любознательный и активный мальчишка, несмотря на то, что не говорит и не владеет руками. В отличие от знакомых детей такого же возраста с ДЦП, которые живут в собственном мире и не реагируют на внешние факторы, Артём включён в окружающее пространство, обладает отличной памятью, по-своему хорошо соображает.

Все дневные заботы о ребёнке взяла на себя мама. Папа для него — это игра и развлечение.

«Он ждёт меня с работы. Только прихожу, а он уже вырывается из маминых рук — и ко мне. У него есть любимые мультики, музыкальный вкус — какие-то песни и клипы ему нравятся больше, он на них бурно реагирует: радостно кричит, пищит. Обожает фильмы про собак Хатико и Бэка. Как только включаешь — море эмоций. Собака для него — это всё», — рассказывает глава семьи.

Летом, по словам отца, Артём любит гулять на детской площадке, смотреть, как резвятся ребятишки, сам с удовольствием играет в мяч. Положительные эмоции у мальчика вызывает и катание на каруселях в Затулинском парке.

«Издалека площадку видит и — держите меня семеро, а то убегу!» — констатирует Николай Жолба.

К сожалению, врачи не дают никаких прогнозов относительно здоровья ребёнка. Родители надеются только на чудо.

Фото: семейный архив семьи Жолба

«Нельзя опускать руки, нужно бороться. Безусловно, это сложно. Я, например, порой не понимаю, как моя жена всё это выдерживает. Но мы не сидим в четырёх стенах, стараемся выезжать каждые выходные к родителям, к родственникам в Барнаул. Отвлекаем себя и ребёнка, чтобы у него была возможность смотреть на этот мир и общаться», — добавил отец.

С фондом «Завтра будет» семья познакомилась, когда Артёму понадобился реабилитационный аппарат для ног.

«Фонд помог нам его приобрести, так и сдружились. Потом они помогли нам с покупкой коляски, памперсов, оплачивали ЭЭГ на дому. Сколько раз мы обращались к ним за помощью, никогда нам не отказывали», — заверил Николай.

По его словам, когда организация решила открыть детское реабилитационное учреждение на улице Семьи Шамшиных, 4, то многие родители откликнулись на призыв поспособствовать в ремонте. Николай Жобла каждые выходные помогал, как умел: штукатурил и шпаклевал стены, подновил крыльцо. Напомним, что центр начал полноценно работать 30 сентября.

Подписывайтесь на наш канал в национальном мессенджере МАКС.