«Дети с аутизмом раньше были “невидимками”»

Человек труда Ирина Царегородцева: «Аутисты порой не могут попросить попить»

2 апреля — всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Родители детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС) рассказали «Новосибирским новостям», как изменилась их жизнь, и жизнь их детей за последние 5-10 лет. Какую роль в этом сыграла информация и информирование.

Ольга Маховская

17:44, 02 апреля 2019

Ещё десять лет назад в Новосибирске дети с диагнозом аутизм были «невидимками»: их не замечали медики, чиновники, о них не говорили сами родители, не принимало общество. То, что аутизм в Новосибирске есть, все стали понимать относительно недавно. Во многом благодаря тому, что в конце 2000-х годов сформировалось новое сообщество родителей, детям которых диагностировали РАС. И те колоссальные изменения, которые произошли за последнее время, в первую очередь — заслуга сильного родительского сообщества.

Информационный вакуум

Вакуум — это пустота или почти полное отсутствие воздуха. Информационный вакуум — это отсутствие информации, именно тогда, когда она нужна, как воздух. И ещё десять лет назад в нём «задыхались» все родители, детей которых тогда это расстройство коснулось. Никто не знал, что происходит с их ребёнком: ни медики, ни психиатры, ни они сами.

Фото: личный архив Натальи Мальтинской

Наталья Мальтинская начала заниматься проблемами аутизма в Новосибирске в 2013 году, а в 2015 открыла центр помощи детям с РАС «Диада +1». В психологии «диада» означает движение вдвоём, когда более сильный показывает более слабому — как надо. Главная задача такого движения — вывести человека в свободное, открытое пространство. А еще диада — это неустранимая реальность в существовании человека. Наталья Мальтинская вспоминает, как эта реальность появилась в её жизни.

«Съездите на море, развеетесь и всё будет хорошо»

«В 2010 году моему сыну Тимуру был год. Я запереживала, когда заметила, что он как будто перестал меня слышать, у него не было речи. Начиная с этого момента, мы три года ходили по врачам, чтобы слышать одно и то же: “Начнёт говорить позже. Ждите!” Ставили все стандартные для тех времён диагнозы: задержка психического развития, речевого развития, нарушение детско-родительских отношений». Помню, как на каком-то очередном приёме меня успокаивал педиатр: «Что вы так переживаете? Съездите на море, развеетесь, и всё будет хорошо»».

«Врачи тогда просто могли отправить домой со словами: «раньше пяти лет не приходите». Я помню, как в поисках истины ходила к бывшему коллеге, главному «взрослому» психиатру. Он в ответ открыл умную книжку, там написано: «диагноз “аутизм” до 5 лет поставить нельзя». То есть до этого возраста это могло быть всё, что угодно, вплоть до шизофрении, но не аутизм. Я тогда негодовала: «Как же так?! Ведь до 5 лет так много можно успеть сделать, а вы от них просто отмахиваетесь!»

«Когда Тимуру исполнилось 3 года, я привела его в детский сад и окончательно поняла, что само по себе “всё хорошо” не станет никогда. Я увидела, насколько Тимур отличается от сверстников. Тогда решила действовать, активно искать информацию. Я съездила в Институт мозга в Питере — никакой информации, всё, как в Новосибирске. Её отсутствие тогда было на уровне всей страны».

«Диагноз нам в итоге поставили в Израиле. Я до сих пор помню этот ужас, который испытала в тот момент, когда невролог нам спокойно сказала: “У вас аутизм”. Да, я тогда работала реаниматологом, но мы все тогда были абсолютно не информированы. Где-то встречалась с этим словом, но не больше. Я смотрела кино “Человек дождя”, а когда была маленькая — фильм про мальчика-аутиста. Я помню, какой тогда почувствовала страх и как сильно сопереживала герою. Услышать этот диагноз для своего сына я не была готова».

10 лет назад:

Нет системы диагностики
Постановка диагноза занимает до 5 лет

Сегодня:

Есть система диагностики
Открыт кабинет аутизма в психоневрологический диспансер. Бесплатные сертифицированные тесты, опросники, собеседования для родителей
В поликлиниках есть анкеты и информационные листовки
Постановка диагноза должна занимать не более 6 месяцев
Определить риск возникновения развития аутизма у ребёнка можно с 16-30 месяцев

«Сегодня родителям уже не нужно уезжать куда-то, чтобы узнать правду. Система диагностики аутизма в Новосибирске сильно изменилась. Если ещё пять лет назад самым маленьким посетителям в нашем центре было чуть больше 4 лет, то сейчас приходят с детьми в возрасте 1 год и 8 месяцев. За помощью приходят родители с детьми и без поставленного диагноза, но их врач предположил возможность развития аутизма и посоветовал начать заниматься — это тоже отлично».

Каминг аут — первый шаг к изменениям

Евгений Бондарь — кандидат физико-математических наук, учёный. Вот уже несколько лет он совмещает свою работу в научно-исследовательском институте с обязанностями президента родительской организации «Атмосфера». Евгений — один из первых родителей, кто стал рассказывать, что такое аутизм, и открыто говорить о диагнозе своего сына.

Фото: личный архив Евгения Бондаря

«Стыд и вина за диагноз своего ребенка — типичные чувства, которые могли и могут возникать у родителей», — объясняет Евгений, — «Это нормально, что многие родители с ними сталкиваются на первом этапе и, может быть, даже неизбежно. Это тоже результат многолетнего отсутствия информации. Верьте или нет, но у меня чисто психологически никогда не было чувства стыда за то, что мой ребёнок — человек с аутизмом».

«Опыт нашей семьи отличается от опыта многих родителей, кто столкнулся с этим диагнозом. В 2011 году моему сыну Саше было 2 года. Моя жена пошла на приём к психологу и между делом рассказала о поведении сына. Нам посоветовали обратиться к детскому психиатру. Тот сделал предположение, что у Саши аутизм. Мы сразу решили сосредоточиться не на диагностике, а на помощи сыну».

«В тот период изучили, наверное, всё, что есть во всемирной сети. Читали научные статьи не только в русских изданиях, но и в зарубежных. Думаю, мне было чуть проще, чем другим родителям. У меня есть профессиональные навыки работы с информацией. Я сам занимаюсь наукой, поэтому могу отличить подходы с хорошей доказательной базой от спорных и менее обоснованных теорий. Может быть, кстати, ещё и поэтому нам было не страшно “выйти из укрытия”. Я уже тогда понимал, что мы, как родители, не виноваты, что особенности Саши связаны с врождённым нарушением развития мозга, а не с нашим воспитанием. Поэтому рассказать об этом было не просто не стыдно, а необходимо».

Фото: личный архив Евгения Бондаря

Специалистов можно посчитать по пальцам одной руки

«Уже в 2011 году мне стало понятно, что государство в системе ранней помощи нам не может предложить ничего. С тех пор мало что изменилось. Не было альтернативы занятиям с логопедами, дефектологами и психологами, не знающими, что делать с нашими детьми. А нам эти занятия не помогали. Меня, как учёного, уже тогда убедили результаты масштабных клинических исследований методов прикладного анализа поведения (ПАП)».

«В Америке, где уже более полувека назад наука начала заниматься исследованием аутизма и того, как с ним работать, постепенно пришли к выводам, что аутизм — это не психоз, и не проблемы в отношениях ребёнка и матери, а нарушение развития, имеющее нейробиологическую природу. В США в 1980-х годах уже появились результаты первых масштабных исследований новых подходов к работе с людьми с аутизмом. Это педагогические подходы, основанные на ПАП».

«Результаты исследований позволяли говорить о том, что скорректировать нарушение в развитии можно. Учёные, которые занимаются исследованием раннего развития при аутизме, сходятся на том, что дети с этим диагнозом начинают отставать в развитии из-за отсутствия базовых навыков социального взаимодействия. А такие навыки появляются у нейротипичных детей в самом раннем возрасте и играют ключевую роль в развитии ребёнка через обучение во время игры с близкими и сверстниками».

«Сокращать разрыв в отставании развития необходимых навыков нужно как можно раньше. Тогда мы искали для Саши специалиста по ранней помощи, владеющего научно-обоснованными методиками. Таких специалистов в Новосибирске даже сейчас можно посчитать по пальцам одной руки, и найти только в частных, негосударственных центрах помощи. А тогда их не было нигде в стране. Мы учились заниматься с сыном онлайн благодаря иностранному консультанту».

Ранняя помощь, 5 лет назад

Нет выстроенной системы ранней помощи ребёнку с РАС на государственном уровне
Нет центров помощи детям с РАС
Отсутствие современных методик
Занятия с дефектологом, логопедом, психологом

Ранняя помощь, сегодня

Нет выстроенной системы ранней помощи ребёнку с РАС на государственном уровне
Частные центры помощи детям с РАС
Доступны современные методики помощи
Появились специалисты по прикладному анализу поведения

Первые курсы подготовки специалистов по прикладному анализу поведения открылись в России в 2014, на них поехала учиться Наталья Мальтинская:

«Я всегда привожу такой пример. Представьте себе, что вы попали в Африку, вас окружило племя туземцев. Они говорят на непонятном языке, вы им сказать тоже ничего не можете, они тебя не понимают. Но эти туземцы всё время крутятся возле тебя и что-то как будто требуют. Рано или поздно вы в любом случае начнёте раздражаться: “да что вы от меня хотите?!” Похожим образом себя чувствовали наши дети раньше на занятиях с дефектологами, логопедами, педагогами, психологами и с нами. И понятно, что в такой ситуации возникает протест».

«И если дефектолог, сталкиваясь с проявлениями протеста, мог просто сказать, что ребёнок необучаем, то для специалистов по ПАП это не повод отказать ребёнку в возможности дальнейшего развития. Они понимают его язык и имеют в своём арсенале инструменты, помогающие перевести ребёнку “язык туземцев”. И помогают выстроить индивидуальный маршрут дальнейшего развития, основываясь на индивидуальных особенностях поведения каждого ребёнка».

Статистика. Диагноз «аутизм» поставлен:

2014 год — 196 людям
2017 год — 694 людям
Прогнозное количество*: 5876 человек

*Из расчёта: 1% детей имеет РАС; общее количество детей в Новосибирской области — 587 639 человек.

Студенты-педагоги говорили бредовые вещи

Уже тогда, в середине 2010-х годов, стало понятно — чтобы система помощи детям с РАС стала доступной, таких специалистов нужно много.

Тогда Евгений Бондарь пошел делиться информацией к ректору и декану факультета психологии Новосибирского государственного университета. Уже в 2013 году на базе университета началась реализация проекта по созданию и развитию научно-практического центра помощи семьям с детьми с особенностями развития на основе подходов с доказанной эффективностью.

Зачем аутисту одеяло весом в 5 кг: чудо-ярмарка в Новосибирске

Наталья Мальтинская пошла к специалистам в НГПУ. Там, заручившись поддержкой министерства социального развития, в рамках пилотного проекта, рассказывала о новых методиках работы логопедам, психологам, дефектологам на первых курсах повышения квалификации.

Сами родители уже могли пойти учиться грамотному взаимодействию со своим ребёнком в центры помощи детям с РАС в Новосибирске.

«Когда меня только пригласили работать в Педуниверситет», — рассказывает Наталья Мальтинская, — «я ради интереса зашла в одну из студенческих групп и спросила: “что вы знаете об аутизме?” Ответ был такой: “Это те, кто сидят в углу и не хотят общаться”. Студенты говорили совершено бредовые вещи. А это были выпускники, то есть те, кто должен выйти и заниматься нашими детьми».

«Я думаю, что, к сожалению, похожая ситуация была и в медицинском ВУЗе. Это было четыре года назад, но проблема с нехваткой грамотных специалистов по сопровождению детей с РАС и их доступностью и сейчас стоит не менее остро. Пока учиться и учить этому без денег невозможно. А мы очень хотим, чтобы эта информация доставалась бесплатно».

«Изменить ситуацию можно, только если министерство образования и науки внесёт изменения в государственные параметры образования. Для этого нужно, чтобы в реестре профессий, наряду с дефектологами и логопедами, появился “Специалист по прикладному анализу поведения”. Это позволит учить этому в вузах бесплатно. А пока в нашей системе не будет достаточного количества поведенческих аналитиков, то и работа других специалистов — учителей в школе, педагогов в детском саду — с аутичными детьми остаётся затруднительной».

Евгений добавляет, что этот вопрос должен решаться комплексно на всех уровнях образования. Параллельно с развитием научных школ должны быть соответствующие программы аспирантуры, магистратуры, специальность ВАК, чтобы люди смогли защищать диссертации по прикладному анализу поведения. Современная информация о РАС и стратегиях работы с поведением должна быть включена во все программы высшего педагогического образования. И главное — продвигать научный метод.

Очередь на обучение людей с аутизмом расписана до 2022 года

Пока родительские сообщества спасаются грантами и поддержкой благотворительных фондов. Так «Атмосфера» совместно с НГУ и гимназией «Горностай» сейчас готовит специалистов для государственной системы общеобразовательных школ. Эта площадка функционирует на базе ресурсного класса для детей с РАС благодаря поддержке благотворительного фонда «Выход» и ассоциации «Аутизм-Регионы».

«К нам может прийти любой педагог из любой школы и пройти программу повышения квалификации по работе с детьми с РАС на основе методик с доказанной эффективностью», — рассказывает Евгений, — «для них это уникальная возможность получить новые знания, понять, что значит быть педагогом в инклюзивном классе. Для них это бесплатно, нам удалось получить президентский грант. Сейчас такую переподготовку прошли 22 учителя. Желающих много. Гранта хватит до ноября. Дальше снова нужно будет искать средства».

Фото: организация «Атмосфера»

Тимур должен был пойти в школу в 2017 году, а в 2016 школу закончила старшая дочь Наталья. «На её последнем звонке, я, как и все родители, плакала. Только причина была другая. Понимала, что у неё хотя бы был шанс закончить школу, а у Тимура даже такого шанса нет».

«Коррекционная школа или домашнее обучение — это всё, что предлагала система образования детям с РАС. Родители заранее начали обсуждать с директорами общеобразовательных школ и областным профильным министерством возможность открытия ресурсных классов, где дети с аутизмом могли бы учиться вместе с нейротипичными одноклассниками. Школы не отказывались, но на диалог с родителями шли неохотно».

«Их можно понять. Принимая детей с РАС, директору пришлось бы отказаться от поощрения своих сотрудников. Надбавки и премии педагогов пошли бы на оплату тьюторов для наших детей», — объясняют родители.

«Но в 2017 году министерство образования повысило коэффициент финансирования в общеобразовательных школах на детей с ОВЗ, и это нам очень помогло. Благодаря этим надбавкам тьюторы получали свои зарплаты».

Дети получили услуги внешних консультантов ресурсных классов — кураторов и супервизора мирового уровня, который наблюдал, консультировал и корректировал работу в школе. Их работу общественникам помог оплатить грант благотворительного фонда «Выход». Первые два ресурсных класса запустили в двух школах в 2017 году, через год к ним присоединились ещё две школы с новыми ресурсными классами в каждой. На сегодняшний день очередь на обучение — около 100 человек, она расписана до 2022 года.

Фото: центр «Диада+1»

Родители детей с аутизмом признаются, что не любят смотреть в будущее. Наталья Мальтинская объясняет: «просто эти мысли для меня не радужные. Я часто думаю о том, что даже сейчас всё, что мы сделали, облегчит жизнь тем, кто идёт за нами, но это не достанется Тимуру. Время упущено. Система ригидная, меняется сложно».

«Знаете, матерей с детьми-аутистами часто посещает одна страшная мысль: чтобы её ребёнок умер на 1 минуту раньше, чем она. Могу сказать, что в моменты отчаяния она приходила и мне в голову. У Тимура впереди взрослая жизнь. Я бы очень хотела, чтобы к тому моменту, как наши дети окончат школу, мы успели создать тренировочную квартиру. В ней подростки и взрослые с аутизмом могут потренироваться в самостоятельной жизни. Также нужно решать непростые вопросы с трудоустройством, с вузами, с профессией. Если не будет учёбы, квартир, работы, то все усилия со школами напрасны. Окончишь школу — попадёшь в четыре стены, потому что дальше пока некуда».

«Но сейчас, конечно, чуть легче, чем в начале. Радует то, что в обществе вижу изменения. Я иногда езжу до нашего центра помощи на такси. Недавно один таксист посмотрел на вывеску и спрашивает: «Чем занимается ваш центр? Говорю: “Дети с аутизмом”. “Ааа”, — отвечает. Я у него спрашиваю: “А вы знаете, что такое аутизм?” Он говорит: “Слышал, телек смотрю. А что это за дети?” Я ему рассказываю. Вы знаете, это такое приятное чувство. Это такое беззлобное доброе любопытство».