Укол за 8 миллионов поставили пятимесячной малышке со СМА в Новосибирске

Смотрите также

Новосибирский минздрав должен купить пятимесячной малышке лекарство от СМА

Первую инъекцию лекарства «Спинраза» от спинальной мышечной атрофии (СМА) пятимесячной Софии Дарбинян поставили 13 августа в областной больнице. Об этом сообщила её мама Анастасия Дарбинян на странице в Instagram, посвящённой сбору денег для лечения девочки.

Лариса Сокольникова

10:31, 14 августа 2020

В конце июля суд обязал министерство здравоохранения Новосибирской области немедленно обеспечить Софию Дарбинян лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен») в необходимом объёме и дозировке.

По словам Анастасии Дарбинян, маленькую Софию забрали в реанимацию на процедуру утром в 9:00, а вернули только около половины четвёртого. Малышка ещё очень слаба после всех манипуляций и общего наркоза. Следующая инъекция запланирована на 26 августа.

Анастасия очень переживает, что дочери опять будут ставить препарат под общим наркозом, и надеется, что можно будет сделать это амбулаторно.

Второе лекарство от СМА — «Золгенсма». Оно зарегистрировано пока только в США, Израиле, Германии и Франции. Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит более 2 млн долларов. Пациентам нужна только одна инъекция.

Симптомы тяжёлого генетического заболевания у Софии проявились, когда ей было всего полтора месяца. Когда родители узнали диагноз, то открыли сбор средств на препарат «Золгенсма».

Фото: sofiadarbinyan.ru

Это заболевание проявляет себя поражением нервной системы и постепенной атрофией всех мышц. Ещё совсем недавно детям с таким диагнозом ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли умирать домой. С появлением «Золгенсмы» и «Спинразы» у них есть шанс на выздоровление.

Отстаивать право Софии на бесплатные инъекции её семье пришлось через суд.

Не упускайте важное — подписывайтесь на наш канал в Telegram.

#Медицина в городе #Город для роста #Дети #Здравоохранение #Суд