Новосибирский минздрав должен купить пятимесячной малышке лекарство от СМА

Четырёхмесячной Соне собирают деньги на лечение в Новосибирске

Сегодня, 30 июля, Центральный районный суд Новосибирска обязал региональное министерство здравоохранения обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза» пятимесячную девочку с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа». Первый год лечения стоит 48 млн рублей, последующие — по 24 млн рублей.

Лариса Сокольникова

19:25, 30 июля 2020

За защитой прав пятимесячной Софии в суд обратился её отец Владимир Дарбинян.

Как сообщили в пресс-службе суда, исковые требования в интересах ребёнка удовлетворены. Суд обязал министерство здравоохранения Новосибирской области обеспечить малышку лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен») в необходимых объёме и дозировке в соответствии с медицинскими показаниями. Исполнить предписание минздрав обязан немедленно.

Лекарство «Спинраза» («Нусинерсен») производит британская фармацевтическая компания «Биоген Айдек Лимитед». Как пояснила мама Софии Анастасия Дарбинян, сейчас в мире есть два лекарства от спинальной мышечной атрофии. Одно из них — «Спинраза» — зарегистрировано на территории России. Стоит этот препарат очень дорого: в первый год лечения нужно 48 млн рублей, в каждый последующий — по 24 млн. Таких денег у семьи нет.

Второе лекарство от СМА — «Золгенсма». Оно зарегистрировано пока только в США, Израиле, Германии и Франции. Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит более 2 млн долларов. Пациентам нужна только одна инъекция.

Симптомы тяжёлого генетического заболевания у Софии проявились, когда ей было всего полтора месяца. Когда родители узнали диагноз, то открыли сбор средств на препарат «Золгенсма».

Это заболевание проявляет себя поражением нервной системы и постепенной атрофией всех мышц. Ещё совсем недавно детям с таким диагнозом ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли их умирать домой. С появлением таких препаратов у них есть шанс на выздоровление.

В феврале этого года стало известно, что семье из Екатеринбурга удалось собрать 160 млн рублей на лекарство «Золгенсма» для пятимесячной дочери со СМА. В сборе участвовали многие известные люди — артисты, музыканты и телевизионные ведущие.