Городская волна
Настрой город для себя

Без коронавируса

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Новосибирские
новости
Настрой город для себя

Без коронавируса

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Городская волна
Все материалы
Подписывайтесь:

Четырёхмесячной Соне собирают деньги на лечение в Новосибирске

Помощь нужна маленькой жительнице Новосибирска. У четырёхмесячной Сони сложное генетическое заболевание. Со временем мышцы отказывают. В последней стадии человек не может самостоятельно дышать. Остановить недуг можно, но препараты стоят очень дорого. С семьёй Сони познакомилась корреспондент «Новосибирских новостей».

Анна Братушкина
Анна Братушкина
09:52, 07 Июля 2020

Анастасия читает сказку трём дочерям. Младшей — Соне — четыре месяца. Она родилась 23 февраля. В семье шутят: главный папин подарок. Однако весной родители заметили: дочка мало двигается и не может держать голову. Оказалось, что у Сони редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия.

«Болезнь подразделяется на несколько типов. Первый тип, как у нас, самый тяжёлый, самый агрессивный. Быстро развивается, то есть ребёнок утрачивает все жизненно важные функции — дыхание, глотание... По сути, нам помощь нужна прямо сейчас», — сообщает мама Сони Анастасия Дарбинян.

Чтобы Соне не стало хуже, нужно особое лекарство — «Спинраза». Одна доза стоит 8 млн рублей. В первый год лечения нужно шесть приёмов, все следующие годы — по три. Деньги на лечение должен выделить Минздрав. Но пока их нет. А дорога каждая минута — заболевание прогрессирует. 

Сейчас семья собирает средства на другое лекарство. Необходим всего один укол. Он остановит болезнь и поможет Соне самостоятельно сидеть, а, возможно, даже и ходить. Лечение действенное, но очень дорогое — 160 млн рублей. Деньги собирают всем миром.

«Фонд „Сбереги жизнь“ уже спасал таким образом жизни детей. Я обращаюсь к вам, люди: помогите по вашим силам», — призывает президент фонда «Сбереги жизнь» Дмитрий Черниченко.

Сейчас собрали 15 млн рублей. Но нужно гораздо больше и как можно быстрее. Ведь осложнения могут наступить в любой день.

«Мы так благодарны всем людям, которые начали нам помогать: благотворительными концертами, деньгами, вниманием, рассылками. Соня — чудо. Она настолько хороша, настолько улыбчива, настолько добра в своём четырёхмесячном возрасте. Она доставляет нам огромное количество радости», — говорит бабушка Сони Галина Плотникова.

Чтобы спасти жизнь маленькой Сони, нужно перевести любую сумму на карту:

  • Сбербанк: 4274 3200 4159 5656 и 4274 3200 4251 3179

  • Банк «Тинькофф»: 5536913840672030

  • «Яндекс Кошелёк»: 410011740649836

Как собираются помогать больной девочке — смотрите в сюжете «Новосибирских новостей»:

Видео: nsknews.info

Что происходит

Детский сад на 350 мест откроют осенью на Чистой слободе

Человек-светофор раздавал на улицах Новосибирска воздушные шары

Новосибирцы собирают деньги на спецавтомобиль для онкобольных детей

Критически мыслить научат на форуме PROрегион в Новосибирске

Сезон детских лагерей в Новосибирской области отменили из-за пандемии

На проект реконструкции особняка для музея города потратят 5,5 миллионов

Новые гамаки для животных появились в Новосибирском зоопарке

Городок ВАСХНИЛ под Новосибирском признали культурным наследием

Дворник не закрасит: граффитистам отдали пустующий «Сарай искусств»

Белые огурцы и картофель для чипсов создают новосибирские биологи

Что внутри таблетки: уникальную выставку открыли в центре Новосибирска

Показать ещё