Помощь нужна маленькой жительнице Новосибирска. У четырёхмесячной Сони сложное генетическое заболевание. Со временем мышцы отказывают. В последней стадии человек не может самостоятельно дышать. Остановить недуг можно, но препараты стоят очень дорого. С семьёй Сони познакомилась корреспондент «Новосибирских новостей».
Анастасия читает сказку трём дочерям. Младшей — Соне — четыре месяца. Она родилась 23 февраля. В семье шутят: главный папин подарок. Однако весной родители заметили: дочка мало двигается и не может держать голову. Оказалось, что у Сони редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия.
«Болезнь подразделяется на несколько типов. Первый тип, как у нас, самый тяжёлый, самый агрессивный. Быстро развивается, то есть ребёнок утрачивает все жизненно важные функции — дыхание, глотание... По сути, нам помощь нужна прямо сейчас», — сообщает мама Сони Анастасия Дарбинян.
Чтобы Соне не стало хуже, нужно особое лекарство — «Спинраза». Одна доза стоит 8 млн рублей. В первый год лечения нужно шесть приёмов, все следующие годы — по три. Деньги на лечение должен выделить Минздрав. Но пока их нет. А дорога каждая минута — заболевание прогрессирует.
«Фонд „Сбереги жизнь“ уже спасал таким образом жизни детей. Я обращаюсь к вам, люди: помогите по вашим силам», — призывает президент фонда «Сбереги жизнь» Дмитрий Черниченко.
Сейчас собрали 15 млн рублей. Но нужно гораздо больше и как можно быстрее. Ведь осложнения могут наступить в любой день.
«Мы так благодарны всем людям, которые начали нам помогать: благотворительными концертами, деньгами, вниманием, рассылками. Соня — чудо. Она настолько хороша, настолько улыбчива, настолько добра в своём четырёхмесячном возрасте. Она доставляет нам огромное количество радости», — говорит бабушка Сони Галина Плотникова.
Чтобы спасти жизнь маленькой Сони, нужно перевести любую сумму на карту:
-
Сбербанк: 4274 3200 4159 5656 и 4274 3200 4251 3179
-
Банк «Тинькофф»: 5536913840672030
-
«Яндекс Кошелёк»: 410011740649836
Как собираются помогать больной девочке — смотрите в сюжете «Новосибирских новостей»:
#Доступный город #Город для роста #Благотворительность #Семья #Дети #Финансы #Здравоохранение