Городская волна
Настрой город для себя

Городской треш

Милый город

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Сбросить
Новосибирские
новости
Настрой город для себя

Городской треш

Милый город

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Сбросить
Городская волна
Все материалы
Подписывайтесь:

Родители больных детей, которым нельзя есть хлеб и мясо, вышли на пикет

11 человек вышли на пикет возле театра «Глобус», чтобы напомнить о проблемах детей с генетическим заболеванием фенилкетонурия.

Новосибирские новости
Новосибирские новости
17:12, 24 Февраля 2020

Семьи детей с фенилкетонурией пытаются повысить срок инвалидности по этой болезни до 18 лет. Сейчас верхний порог составляет 14 лет, после которого дети лишаются льгот.

Таким людям нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая: они не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою, поскольку в организме не расщепляется одна из аминокислот белка. Как объясняют родители таких детей, несмотря на право получать бесплатные лечебные продукты, их предоставляют не в полной мере. 

В Новосибирске сейчас насчитывают около сотни детей с этим генетическим заболеванием.

Всероссийский пикет 22 февраля приурочен к международному Дню редких заболеваний. Также родители вышли на пикет ещё в 12 регионах (в двух — одиночные пикеты) — Уфа, Омск, Саратов, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург и другие.

Ранее в Совете Федерации уже предлагали выделять деньги для больных фенилкетонурией, для этого необходимо 90 млн рублей в год. 

Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook — будьте в курсе актуальных новостей Новосибирска.

Что происходит

Показать ещё