Родители Сони Дарбинян поблагодарили «Новосибирские новости» за помощь

Четырёхмесячной Соне собирают деньги на лечение в Новосибирске

4 сентября стало известно, что пятимесячной малышке Соне Дарбинян, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), собрали 2 млн долларов на препарат «Золгенсма». Родители Сони поблагодарили редакцию «Новосибирских новостей» за публикации о девочке и за помощь в благотворительном сборе.

Лариса Сокольникова

14:39, 15 Сентября 2020

Сюжет о страшном диагнозе маленькой жительницы Новосибирска Сони Дарбинян сняла журналистка Анна Братушкина. Он вышел в эфир 7 июля 2020 года.

«Спасибо журналисту Анне за чуткость, корректность и профессионализм. Сбор на самый дорогой укол в мире закрыт. Мы надеемся, что жизнь Сони будет долгой и счастливой. Это чудо», — написали в редакцию родители девочки.

От СМА сейчас можно вылечить человека с помощью одной инъекции самого дорогого в мире препарата «Золгенсма», цена которого — более 150 млн рублей (или 2 млн долларов).

Узнав страшный диагноз дочери, родители объявили сбор на этот препарат. Пройдя судебные разбирательства с региональным минздравом, они получили возможность поставить Соне другой препарат — «Спинраза». И первый укол стоимостью 8 млн рублей ей поставили. В первый год лечения больному необходимо шесть таких инъекций, а затем по три в год. Маму Сони Анастасия Дарбинян очень беспокоило то, что эту процедуру проводят под общим наркозом, и что это может быть очень опасно для ребёнка. Американский препарат «Золгенсма» необходимо поставить лишь один раз, чтобы спасти больному жизнь.