Новосибирские
новости
Городская волна
Все материалы
Подписывайтесь:

Родители Сони Дарбинян поблагодарили «Новосибирские новости» за помощь

4 сентября стало известно, что пятимесячной малышке Соне Дарбинян, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), собрали 2 млн долларов на препарат «Золгенсма». Родители Сони поблагодарили редакцию «Новосибирских новостей» за публикации о девочке и за помощь в благотворительном сборе.

Лариса Сокольникова
Лариса Сокольникова
14:39, 15 сентября 2020

Сюжет о страшном диагнозе маленькой жительницы Новосибирска Сони Дарбинян сняла журналистка Анна Братушкина. Он вышел в эфир 7 июля 2020 года.

«Спасибо журналисту Анне за чуткость, корректность и профессионализм. Сбор на самый дорогой укол в мире закрыт. Мы надеемся, что жизнь Сони будет долгой и счастливой. Это чудо», — написали в редакцию родители девочки.

От СМА сейчас можно вылечить человека с помощью одной инъекции самого дорогого в мире препарата «Золгенсма», цена которого — более 150 млн рублей (или 2 млн долларов).

Узнав страшный диагноз дочери, родители объявили сбор на этот препарат. Пройдя судебные разбирательства с региональным минздравом, они получили возможность поставить Соне другой препарат — «Спинраза». И первый укол стоимостью 8 млн рублей ей поставили. В первый год лечения больному необходимо шесть таких инъекций, а затем по три в год. Маму Сони Анастасия Дарбинян очень беспокоило то, что эту процедуру проводят под общим наркозом, и что это может быть очень опасно для ребёнка. Американский препарат «Золгенсма» необходимо поставить лишь один раз, чтобы спасти больному жизнь.

vJChSeYSbmg_cr.jpg
Фото: личный архив семьи Дарбинян

Что происходит

Неизвестные цветы-компаньоны покажут новосибирцам на бесплатной экскурсии

Суд признал законным снос киоска у школы на Хилокской

Благоустройство сада Дзержинского заложат в бюджет города на 2026 год

Тарелки «Что где есть в Сибири» вручили лучшим рестораторам и отельерам

Будут КНР и Мьянма: вице-мэр позвал на гастрофест «В Сибири — есть!»

На аллее улицы Ильича убрали пни и начали замену грунта

На куполе НОВАТа появились необычные конструкции

Переживший зиму в Новопичугово газон уложили в новом сквере на Эйхе

Продлили ремонт теплосети на Новогодней: автобусы ходят в объезд

О крестьянском восстании в Колывани расскажут на Городской волне

Мэр Кудрявцев: «1 сентября откроем школу №222 на улице Кубовой»

Показать ещё