Городская волна
Настрой город для себя

Без коронавируса

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Новосибирские
новости
Настрой город для себя

Без коронавируса

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Городская волна
Все материалы
Подписывайтесь:

Родители больных детей, которым нельзя есть хлеб и мясо, вышли на пикет

11 человек вышли на пикет возле театра «Глобус», чтобы напомнить о проблемах детей с генетическим заболеванием фенилкетонурия.

Новосибирские новости
Новосибирские новости
17:12, 24 Февраля 2020

Семьи детей с фенилкетонурией пытаются повысить срок инвалидности по этой болезни до 18 лет. Сейчас верхний порог составляет 14 лет, после которого дети лишаются льгот.

Таким людям нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая: они не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою, поскольку в организме не расщепляется одна из аминокислот белка. Как объясняют родители таких детей, несмотря на право получать бесплатные лечебные продукты, их предоставляют не в полной мере. 

В Новосибирске сейчас насчитывают около сотни детей с этим генетическим заболеванием.

Всероссийский пикет 22 февраля приурочен к международному Дню редких заболеваний. Также родители вышли на пикет ещё в 12 регионах (в двух — одиночные пикеты) — Уфа, Омск, Саратов, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург и другие.

Ранее в Совете Федерации уже предлагали выделять деньги для больных фенилкетонурией, для этого необходимо 90 млн рублей в год. 

Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook — будьте в курсе актуальных новостей Новосибирска.

Что происходит

Если вы пропустили: репетиция парада, птичья многоэтажка и коровы у ТЦ

Сотню килограммов вторсырья вывезли с «Элсиба» экологи

Новосибирский завод в пять раз увеличил выпуск приборов для ИВЛ

Асфальт впервые кладут по европейской технологии в Новосибирске

Новосибирских медработников протестируют на антитела к коронавирусу

НГУ планирует создать свой технопарк в районе Нижней Ельцовки

Въезд на кладбища Новосибирска закроют перед Троицей

Школьники на футуратоне нарисовали картины будущего после пандемии

Новосибирцам предложили украсить окна сердечками ко Дню России

Новосибирские школы начали дезинфицировать перед ЕГЭ

Как держатся новосибирцы во время пандемии: мэрия запустила новый опрос

Показать ещё