Полугодовалой малышке срочно требуется дорогостоящее американское лекарство — деньги на него собрали за 83 дня.
Как сообщили 4 сентября в Instagram-аккаунте родители Сони Дарбинян, сбор денег для лечения малышки закрыт. За 83 дня семье полугодовалой девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия первого типа» удалось собрать необходимые для оплаты американского лекарства деньги — 2 125 000 долларов. Теперь ребёнку смогут поставить нужный укол.
В конце июля Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав обеспечить Софию Дарбинян лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Стоит он очень дорого: в первый год лечения нужно 48 млн рублей, в последующие — по 24 млн.
Параллельно семья Дарбинян собирала деньги на американский препарат «Золгенсма». Он позволяет вылечиться с помощью одного укола, который однако стоит 160 млн рублей.
Симптомы тяжёлого генетического заболевания у Софии появились, когда ей было всего полтора месяца. Эта болезнь проявляет себя поражением нервной системы и постепенной атрофией всех мышц. Ещё совсем недавно детям с таким диагнозом ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли умирать домой.
#Дети #Здравоохранение #Благотворительность #Медицина в городе #Городские финансы #Город для роста