{{news.content}}
{{news.date}}
{{news.section.name}}
На лечение редких заболеваний в этом году потратят 1 млрд рублей. Это в два раза больше, чем в 2020-м. Сегодня в перечне — 12 редких заболеваний, которые финансирует государство. В нашем регионе чаще такие болезни встречаются у детей.
«Встречается менее десяти случаев на 100 000 населения РФ. Чаще речь о врожденных заболеваниях, по большей части этим занимаются педиатры и неонатологи. Лечение и диагностика специфические и порой чрезвычайно дорогие», — сообщает главный врач Новосибирской областной клинической больницы Анатолий Юданов.
Сегодня эксперты работают над расширением списка редких заболеваний. Последний раз документ обновляли в 2012 году. Добавить в перечень должны около 20 заболеваний, а следовательно, пациенты получат право на государственную поддержку.
Несмотря на увеличение финансирования, в регионе есть проблема с обеспечением больных льготными лекарствами. В первую очередь это касается взрослых пациентов. Сегодня разрабатывают федеральную программу, которая позволит получать и другую помощь.
«Такие пациенты нуждаются и в социальной защите. И не только они, но и их семьи, потому что, когда появляется пациент с таким заболеванием, страдает вся семья. Акцент нужно сделать не только на пациенте», — уверена президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.
Подробности — в сюжете «Новосибирских новостей»:
#Полезный город #Медицина в городе #Потребительский рынок #Здравоохранение
