Деньги на новогодний утренник для детей с ВИЧ собирают в Новосибирске

Смотрите также

ВИЧ-мобиль до конца декабря побывает в четырёх местах Новосибирска

Новосибирская область — один из лидеров в России по заболеваемости ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, за прошлый год количество людей, получивших опасный вирус, в нашем городе увеличилось на 20%. Волонтёры уверены: некоторым группам с ВИЧ-статусом нужно помогать особым образом, например, женщинам и детям. В какой поддержке они нуждаются и как много таких заболевших в Новосибирске? Об этом ко Всемирному дню борьбы со СПИДом мы говорили с председателем общественной организации «Остров» Таисией Ланюговой.

Анна Братушкина

19:55, 01 декабря 2023

— Сколько сегодня людей живёт с ВИЧ в Новосибирске? Становится ли их больше или темпы заражения снижаются?

— К сожалению, количество людей, живущих с ВИЧ, каждый год увеличивается. Темпы прироста то снижаются, то прибавляются. За отчётный период, как сообщает минздрав, в новосибирском регионе выявили чуть больше 1900 человек (за 2022 год). Эта цифра больше, чем за предыдущий период — в 2021 году выявили чуть больше 1700 человек.

Общее число ВИЧ-инфицированных растёт из года в год, и это проблема.

— Сколько среди них женщин и детей?

— Общее количество людей с ВИЧ — в районе 38 000 в Новосибирской области, женщин чуть меньше половины. Несовершеннолетних — чуть более 500.

Таисия Ланюгова. Фото: Ростислав Нетисов, nsknews.info

— Почему вы решили создать ресурсный центр именно для женщин и детей? Им нужна какая-то особая поддержка?

— Безусловно. Когда мы говорим о ВИЧ-инфекции, мы должны понимать, что это сильно стигматизированное обществом заболевание, ни одно другое заболевание настолько не стигматизировано.

Например, если у вас гепатит C, астма, сахарный диабет — вас никто не будет стыдить за это заболевание, уж тем более проявлять дискриминацию. ВИЧ-инфекция до сих пор является «постыдным» заболеванием, приписанным к маргинальным группам населения. Считается, что только люди, ведущие определённый образ жизни, могут ею заболеть. Это уже давно не так.

Как мы понимаем, половина живущих с ВИЧ — это женщины детородного возраста. Мало того что ты получила хроническое заболевание и теперь тебе нужно лечиться всю жизнь, так ещё и можно столкнуться со страхом, что кто-то об этом узнает и начнёт стыдить тебя за это заболевание. А если случилось, что мать передала ВИЧ-инфекцию ребёнку, то это двойная нагрузка и стигматизация.

Потому что если мы будем продолжать создавать страх вокруг неё, то мы никогда не справимся с эпидемией.

— Всё равно ведь есть ресурсные центры, которые помогают всем в целом? Женщине всё равно нужна другая помощь по сравнению с мужчиной или зависимым человеком?

— Однозначно. Мы, наверное, уникальны в этом плане, потому что практикуем гендерно-чувствительный подход. Да, у женщины совсем другие нужды в контексте ВИЧ-инфекции. К сожалению, на женщин возложены ответственность за воспитание детей, бремя ответственности за семью. Из всех наших клиенток (мы делали среднестатистический портрет, чтобы узнать, кто она — женщина с ВИЧ) каждая третья, во-первых, беременна, и каждая третья многодетная. Каждая вторая не имеет партнёра и материальной поддержки в том числе. То есть женщина вынуждена воспитывать детей и работать. При этом в её жизни ещё и появляется ВИЧ-инфекция.

Чем это сложно? С одной стороны, вроде бы всё есть (со стороны государства) — таблетки, анализы бесплатны. Но проблема в том, что это пожизненно, нужно ездить за таблетками каждые три месяца. А если ты живёшь в области, у тебя трое детей, которых не с кем оставить? Или ты заболела, плохо себя чувствуешь, и тебе некого попросить съездить за препаратами (написав доверенность).

Таисия Ланюгова. Фото: Ростислав Нетисов, nsknews.info

Иногда можно заниматься ранней профилактикой кризисных ситуаций, то есть мы понимаем, что у женщины всё нормально, есть ресурс воспитывать детей, зарабатывать деньги, но ей просто тяжело сейчас, не хватает материальных средств — и мы стараемся тут помочь. Каким образом? У нас есть прямая адресная помощь: мы выдаём женщине заменители грудного молока, подгузники, если у неё маленькие дети, стараемся помогать продуктовыми наборами. Либо, если у нас такой возможности нет, мы её перенаправляем в другие кризисные центры или организации, которые работают с семьями в трудной жизненной ситуации. 

Консультируем по юридическим вопросам — у нас есть юрист, который даёт женщинам бесплатные консультации, психолог — обязательно. Также есть специалист по социальной работе, который может составить маршрутизацию для женщины — например, если она не владеет информацией о том, какие пособия ей положены, как что-то оформить (инвалидность). Это всегда сложный вопрос.

Также мы помогаем женщинам, у которых есть какие-то вторичные заболевания.

Но есть и семьи в тяжёлой ситуации, и с ними сложнее — их нужно сопровождать, за руку водить. Это скорее единичная работа, основная наша работа — консультативная помощь.

Более срочная помощь — мы можем людей привезти, у нас есть услуга социального такси, мы привозим людей, которые плохо себя чувствуют, или когда много детей.

— Женщины сами приходят к вам или приходится агитировать, зазывать?

— Мы делаем свою работу благодаря поддержке СПИД-центра, если бы не было сотрудничества — нам было бы сложно выйти на эту целевую группу. Потому что ну кто тебе скажет, что у него ВИЧ, если это стигматизированное заболевание?

Мы работаем на территории клиники СПИД-центра, у нас есть кабинет в семейном отделении, где наблюдаются все беременные, все дети, у которых ВИЧ-инфекция, и все женщины, которые родили здоровых детей, но до полутора лет они всё равно состоят на учёте. Соответственно, мы имеем доступ к поликлинике, когда не нужно скрывать свой статус. Там консультанты налаживают контакт с нашей аудиторией. Мы рады такому сотрудничеству, думаю, СПИД-центр тоже рад, потому что это эффективно.

У нас достаточный поток клиентов, в год мы охватываем от 700 до 1500 женщин.

Анна Братушкина. Фото: Ростислав Нетисов, nsknews.info

— Вы упомянули равных консультантов, и я знаю, что среди волонтёров у вас их много. Расскажите, что такое равный консультант и почему вы работаете именно с ними.

— Наша организация создана самими пациентами. Я сама живу с ВИЧ много лет и поэтому этой проблемой занимаюсь. Когда я узнала о своём диагнозе, мне было достаточно сложно принять. Очень хотелось, чтобы был человек, с которым можно поговорить, который тоже такой период принятия прошёл. Я в какой-то момент поняла, что могу делиться своим опытом, так и родилась идея развивать это.

Это располагает, даёт кредит доверия — когда говоришь человеку: «Смотри, я тоже с ВИЧ живу уже 20 лет, я не умерла, всё хорошо, у меня здоровый ребёнок. У тебя тоже всё будет хорошо. Я понимаю, что ты паникуешь, но это точно не конец жизни». Это важный удобный формат, это те люди, которые сами живут с положительным статусом, которые прошли специальное обучение и владеют знаниями о ВИЧ-инфекции, о том, как лечиться, — не только поверхностно, но и изнутри, потому что сами принимают эти таблетки каждый день и понимают, с какими сложностями пациенты могут сталкиваться.

— Мы с вами беседуем в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом. Почему важно выделить отдельный день для этого?

— Очень важно, чтобы был такой день в году — когда можно привлечь внимание к этой проблеме. И внимание всего мира — потому что эта проблема касается не одной или нескольких стран, это глобальная угроза всему человечеству. В России эпидемия довольно хорошо себя чувствует и разворачивается, поэтому, конечно, нужно привлекать внимание и говорить об этом не только 1 декабря, а всегда. Но 1 декабря — всемирный повод обратить внимание на это, обсудить, чего мы добились и что делаем в этом направлении.

Таисия Ланюгова и Анна Братушкина. Фото: Ростислав Нетисов, nsknews.info

Ситуация, конечно, изменилась по сравнению с началом эпидемии — люди не умирают в таком количестве. В некоторых странах эпидемия сильно остановилась либо наблюдается небольшой прирост. Но во многих всё продолжается — как у нас, к сожалению.

— Как можно помочь вашему центру? В чём вы нуждаетесь — новых волонтёрах или финансах?

— В первую очередь нам нужны специалисты, но и финансы тоже. Сейчас идёт сбор на новогодний утренник для детей с ВИЧ. К сожалению, мы видим, что дети с таким диагнозом — часто не из самых «ресурсных» семей, у которых не всегда есть возможность подарить праздник детям. Мы стараемся каждый год проводить новогодний утренник для ВИЧ-позитивных деток. Сейчас открыт сбор — если вы можете помочь нам финансово, отказавшись от чашки кофе, это поможет нам сделать подарки детям и организовать новогодний утренник.

Полную версию интервью смотрите в этом видео: 

#Интервью #Здравоохранение #Медицина в городе #Город знаний #Безопасный город #Городское телевидение