Русфонд объявил сбор для лечения «хрустальной» девочки из Новосибирска

Больше 1700 новосибирцев готовы стать донорами костного мозга

У двухлетней Алисы Литуевой из Новосибирска очень тяжёлое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Его ещё называют болезнью «хрустального» человека, потому что она связана с хрупкостью костей, приводящей к частым переломам. Малышке нужно курсовое лечение, которое обойдётся в 537 516 рублей. Русфонд объявил сбор.

Лариса Сокольникова

15:34, 03 марта 2021

Мама Алисы Мария Литуева рассказывает, что у дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались. Однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться.

После этого мама обратилась в специализированную клинику в Москве — «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic). Обследование показало, что Алиса — «хрустальный» ребёнок. У неё выявили тяжёлую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез».

Благодаря Русфонду шесть раз Алису возили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости.

Скриншот: rusfond.ru

До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике — только три. Девочка стала развиваться и теперь сама садится. Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят: переломы могут прекратиться и малышка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом.

«Оплатить его мне не под силу: я не работаю — ухаживаю за ребёнком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушёл из семьи, материально нам не помогает», — говорит Мария Литуева.

За сутки с начала сбора для Алисы перечислили 11 750 рублей. Помочь малышке можно на сайте Русфонда по ссылке.