{{news.content}}
{{news.date}}
{{news.section.name}}
Депутаты Госдумы отказали людям с редкими заболеваниями в финансировании их лечения. Для федерального бюджета затраты оказались непосильными. Лекарства для больных муковисцидозом и другими редкими недугами действительно стоят миллионы. Причём они лишь поддерживают нормальное состояние больного, из-за этого курс лечения пожизненный. Сейчас препараты покупают за счёт областного бюджета. Но при нынешнем дефиците и здесь финансирование могут сократить. Чем это грозит детям, выяснила корреспондент «Новосибирских новостей».
У этих детей один диагноз – фенилкетонурия. Болезнь возникает из-за мутации в генах и приводит к нарушению обмена аминокислот. «Это ни рыба, ни мясо, ни хлеб. Это не то, что вы едите», - говорит Ксения Уськова. Если не соблюдать строгую низкобелковую диету, начинает стремительно развиваться олигофрения, болезнь может перерасти в крайнюю стадию идиотии. Чем раньше начать лечение, тем больше шансов. Диагноз фенилкетонурия дочери Анатолия Соснина поставили только в четыре года. «Время потеряно, уже не вернуть. Но, тем не менее, диета, аминокислотная смесь. Всё это вкупе – оно дало свой результат. Есть динамика у ребёнка, она развивается. Это радует. Надеемся, верим», - говорит Анатолий Соснин. Лекарство для одного такого пациента стоит полмиллиона в год. Для больного муковисцидозом – уже полтора миллиона. Сейчас эти расходы берёт на себя областной бюджет. Но таких пациентов с каждым годом становится всё больше, по последним данным, в области их двести человек, и помощь федерального центра необходима. «Всё-таки это очень дорогостоящие пациенты. И, боюсь это сказать, но не каждый региональный бюджет потянет лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями», - прокомментировала главный терапевт министерства здравоохранения Новосибирской области Татьяна Курбетьева. И похоже, что чиновники уже начинают экономить. Наталье Лобачёвой сказали, что на следующий год инвалидность её дочери, скорее всего, продлевать не будут. Несмотря на то, что страшный диагноз никто не отменял. «Она здоровая на вид. Так вы загляните вовнутрь, в голову! Загляните, что там творится. Анализы какие», - переживает Наталья Лобачёва. Помимо пенсии по инвалидности и бесплатных лекарств пациентам с редкими, или как их ещё называют, орфанными заболеваниями также положены социальные выплаты. «Родители детей, которые страдают редкими генетическими заболеваниями, могут получить выплаты в размере 583 рубля для организации специального питания. Эти выплаты предоставляется ежемесячно», - говорит исполняющая обязанности заместителя министра социального развития Новосибирской области Елена Бахарева. На любимое низкобелковое печенье Ксении точно хватит. Одна упаковка такого стоит триста рублей. Смотрите программу «Новосибирские новости» на телеканалах «Регион ТВ» (пн-пт в 20.30), «Домашний» (пн-пт в 23.00) и «ТВ3» (вт-сб в 8.00) Программа «Новосибирские новости» на YouTube www.youtube.com/novosibirskieNovosti
