Городская волна
Настрой город для себя

Милый город

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Новосибирские
новости
Настрой город для себя

Милый город

Город Локтя

Город в лицах

Городская история

Сделано в Новосибирске

Полезный город

Городской треш

Сбросить
Городская волна
Все материалы
Подписывайтесь:

Вечерний разговор: «ВИЧ — такое же заболевание, как сахарный диабет»

В чём разница между ВИЧ и СПИДом? Насколько коварна «чума XX века»? Почему она «взрослеет»? Кто входит в зону риска? Как живут и работают люди с положительным ВИЧ-статусом? На эти и другие вопросы в прямом эфире программы «Вечерний разговор» на радио «Городская волна» (101.4 FM) 1 декабря ответили председатель общественной организации пациентов «Остров» Таисия Ланюгова и координатор новосибирской региональной некоммерческой организации «Гуманитарный проект», а также психолог Центра СПИД Татьяна Сагидулина.

Ирина Иванова
Ирина Иванова
19:05, 05 декабря 2022

Ирина Иванова: Здравствуйте, сегодня мы поговорим о ситуации с ВИЧ-инфекцией в регионе. О правде и мифах чумы XX века, которую не победили в XXI-м.

Начнем с официальной статистики. Эпидемическая ситуация в Новосибирске и области, как считают врачи, остаётся сложной: сохраняется высокий уровень заболеваемости, увеличивается общее число больных СПИДом, в Новосибирской области зарегистрировано более 47 000 ВИЧ-инфицированных. С начала этого года в регионе выявили 1660 новых случаев, из них половина — среди жителей Новосибирска. Как вы считаете, насколько реальны эти цифры и насколько они серьёзны для нашего региона?

Татьяна Сагидулина: 47 000 — это с начала регистрации первого случая ВИЧ-инфекции. Сейчас на территории Новосибирской области проживает чуть более 33 000 инфицированных, и половина из них — в Новосибирске. Ежегодно фиксируют около 1500 новых случаев. Это непростая ситуация, но и назвать её катастрофически сложной тоже нельзя. Мы для того и работаем — чтобы люди знали свой ВИЧ-статус и при необходимости вовремя начинали принимать терапию.

_MG_2399.JPG
Таисия Ланюгова, Татьяна Сагидулина, Ирина Иванова. Фото: nsknews.info

Ирина Иванова: Многие до сих пор считают, что ВИЧ — это приговор. Но мы знаем, что сейчас есть методы лечения — и с этим можно и нужно жить. Статистика серьёзная. По последним данным, сейчас рост заболеваемости фиксируется среди жителей Новосибирской области 35-40 лет. На них приходится и наибольшая доля летальных исходов. С чем это связано? Почему СПИД «постарел»? Что говорят медики?

Татьяна Сагидулина: ВИЧ-инфекция развивается в той возрастной группе, которая меньше всех считала, что их это коснётся. 

Если молодые люди информированы, то они нацелены на то, чтобы сохранять свое здоровье. Возрастная группа 30+ почему-то считает, что это их не затронет.

Ирина Иванова: Таисия, к вам вопрос. Вы с положительным ВИЧ-статусом и возглавляете организацию помощи таким пациентам. Может, расскажете часть личной истории? Почему стало много людей в этом возрасте с ВИЧ-инфекцией?

Таисия Ланюгова: Я с удовольствием отвечу на вопрос. Но для начала хотелось бы, чтобы слово «СПИД» не звучало. Это имеет негативную окраску, когда транслируется через СМИ. Правильнее говорить «ВИЧ-положительный человек», «ВИЧ-позитивный» или, на крайний случай, «ВИЧ-инфицированный».

Давайте честно: я не болею СПИДом, но ВИЧ-инфекция есть. Так случилось в моей жизни. Я узнала о своём ВИЧ-статусе в 18 лет. Сейчас я сильно старше и попадаю в эту категорию, которую вы обсуждаете. ВИЧ давно имеет тенденцию к взрослению. Те люди, которые получили ВИЧ-инфекцию в 90-х годах или в начале 2000-х, попали в поле зрения.

Ирина Иванова: То есть люди могли долгое время не знать о своём статусе?

Таисия Ланюгова: Естественно. Вдруг по каким-то обстоятельствам они просто сдали тест на ВИЧ.

Есть некоторый рост среди молодёжи 25-30 лет. Давно такого не было. Была чёткая тенденция, что ВИЧ «взрослеет», и это люди 30-50 лет, а тут вдруг он чуть моложе. Возможно, это связано с хорошим охватом тестированием или с недостаточными профилактическими программами среди молодёжи. Это всё возможно. Тут я не могу утверждать, что не так с молодёжью. В основном мы видим взрослых людей с ВИЧ. Но мы работаем и с подростками, в основном это те, кто получил ВИЧ перинатальным путём. Хотя встречаются и те, кто заразился в подростковый период.

Ирина Иванова: А с кем сложнее работать?

Таисия Ланюгова: Я имею огромный опыт работы с ВИЧ-позитивными — более 15 лет. Курировала разные группы населения. Для меня самая приоритетная группа — это семьи, где мама с ВИЧ-инфекцией и много детей или ребёнок с положительным статусом. Это семьи в трудной жизненной ситуации и те, кто проживает в области, — это самая сложная категория в плане привлечения к лечению и удержания в нём.

_MG_2404.JPG
Татьяна Сагидулина. Фото: nsknews.info

Опасность болезни — в сложности поддержания привычки посещать врача на протяжении всей жизни, беречь своё здоровье, следить за побочными эффектами от препаратов. Это всё очень непросто, если у тебя много социальных проблем, например, многодетность.

Ирина Иванова: Да, в Новосибирске 456 несовершеннолетних с диагнозом «ВИЧ-инфекция». Четверть из них имеют сложную стадию, которая плохо поддается лечению. На днях было заявлено, что откроется ресурсный центр помощи женщинам и детям с ВИЧ. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Таисия Ланюгова: Я давно работаю в этой теме и в какой-то момент поняла, что надо больше внимания уделять женщинам. Есть все возможности предотвратить заражение ребёнка в период беременности, во время родов и после них, когда мама кормит грудью. 

Но почему-то остаются случаи передачи ВИЧ-инфекции от матери к младенцу. Хотя женщину тестируют всю беременность, в родах всё делают правильно, после родов дают профилактику. Стало понятно: что-то тут не так.

Логичнее всего было начать работать с беременными. Первые проекты были направлены на то, чтобы ВИЧ-позитивные женщины узнавали о своём статусе во время вынашивания ребёнка. Благодаря сотрудничеству со СПИД-центром мы смогли открыть кабинет с равными консультантами на территории семейного отделения поликлиники. Понятно, что психологическую поддержку врач не должен оказывать и не может. Не всегда есть возможность и время. Эту роль на себя взяли равные консультанты.

Мы вышли на эту целевую аудиторию и поняли, что там большие проблемы, в том числе среди женщин, у которых дети с ВИЧ-статусом. Чаще всего мама плохо лечится в этой ситуации, а если она плохо лечится сама, то она будет плохо лечить и ребёнка. Поэтому мы видим такой плачевный результат с детьми, у которых есть сопутствующие заболевания.

Это тяжёлая тема. Если у новорождённого положительный ВИЧ-статус — нужно начинать лечить сразу, чтобы не развивались нехорошие процессы. ВИЧ имеет свойство не только разрушать иммунную систему, не исключено развитие ВИЧ-энцефалопатии — всё это может произойти и с ребёнком, если первые несколько лет его не лечить. Тенденция к этому есть, и об этом всегда говорят медики.

Поэтому нужно своевременно начать терапию. Если всё сделать правильно, то ребёнок будет как все остальные — только станет пить таблетки. ВИЧ-инфекция на сегодняшний день — это такое же хроническое заболевание, как астма и сахарный диабет. Нужно двигаться к этому пониманию и относиться к этому так же просто.

Ирина Иванова: Что представляет из себя ресурсный центр?

Таисия Ланюгова: Центр уже работает и принимает женщин, но официальное открытие будет немного позже. На протяжении последнего года мы активно занимались ремонтом — для нас было важно создать комфортное, безопасное пространство для женщин и детей с ВИЧ, в котором они смогут получать различные услуги. Например, очные консультации психолога, юриста, специалиста по социальной работе, равного консультанта, возможно, психотерапевта — это будет зависеть от запроса целевой аудитории. Также будут групповые формы работы: группы для подростков, взаимопомощи и психологические. Часть всего мы реализовывали и до этого.

Ирина Иванова: Но не было единого места?

Таисия Ланюгова: Да. Но теперь есть место, где можно всё это объединить, чтобы было комфортно. Также появится детская зона в ресурсном центре, чтобы женщины могли спокойно приходить на группы вместе с детьми. В это время за ними присмотрят. Это очень важно. Многие женщины с ВИЧ имеют несовершеннолетних детей и не всегда при этом могут получить помощь, поддержку и поучиться. 

_MG_2425.JPG
Таисия Ланюгова. Фото: nsknews.info

Ещё будет возможность присмотра за детьми, если женщина находится на длительном сопровождении. Например, ей не с кем оставить детей, а нужно посетить медицинское учреждение. Она может на несколько часов оставить ребёнка и пойти с соцработником оформить все услуги. Это один из уникальных сервисов.

Кроме того, у нас есть и другие сервисы: доставка терапии — это совместный проект со СПИД-центром и «Гуманитарным проектом». Часть препаратов (семьям, которые далеко живут) мы отправляем почтой.

Есть сервис «Социальное такси» — мы привозим женщин, которых надо обследовать. У неё, к примеру, несколько здоровых, но не снятых с учёта детей. Они недообследованы, их тоже надо привезти на обследование, но нет денег.

Есть женщины, у которых нет сил доехать из-за сопутствующих заболеваний. Или, например, мама не может вызвать такси, потому что оно не берёт с двумя или тремя детьми. Это тоже может быть серьёзным социальным барьером. 

Такую услугу мы предоставляем, и ресурсный центр закольцует это всё. Будет здорово, если женщина получит у нас весь комплекс услуг по своим потребностям и нуждам. Она может приходить на группы разных тематик. В ситуации принятия диагноза важна групповая поддержка. Нужно видеть, что ты не один. Ты понимаешь, что не так всё плохо и что ты тоже сможешь справиться.

Ирина Иванова: Где находится ресурсный центр?

Таисия Ланюгова: Он располагается в центре, около станции метро «Красный проспект», по адресу: улица Советская, 44 / улица Крылова, 1. Телефон для справок: 209-02-90.

Ирина Иванова: Давайте поговорим о мифах. Болезнь относительно молодая: ей всего 40 лет. И до сих пор бытует масса домыслов об этом заболевании. Наша редакция снимала сюжет о тестировании студентов НГТУ — так многие считают, что заразиться ВИЧ-инфекцией можно через поцелуй. 

Татьяна Сагидулина: Давайте мотивировать людей к тестированию. Если вы до сих пор не сдавали осознанно тест на ВИЧ — имеет смысл это сделать. Потому что в этот момент можно получить грамотную консультацию в связи с ВИЧ-инфекцией и понять, есть в вашей жизни какие-то реальные риски.

Очень часто спрашивают, можно ли заразиться ВИЧ у стоматолога, у маникюрного мастера. И ты успокаиваешь людей: невозможно так инфицироваться. Есть более реальные риски. В медицинской организации не передаётся ВИЧ. 

Это работа со страхами. Она помогает обратить внимание людей на более реальные моменты заражения. Всегда имеет смысл подумать — есть ли риск инфицирования или нет, что ты можешь сделать, чтобы защитить своё здоровье. Есть мифы — если инфицировался, то обязательно у стоматолога, или комар укусил, или в кинотеатре иголкой укололся. Когда мы принимаем их во внимание, то убираем акцент с того, что важно. 

_MG_2439.JPG
Ирина Иванова. Фото: nsknews.info

Ирина Иванова: Существует две позиции. Первая — игнорирование («Меня эта болезнь не коснётся»). А вторая — «СПИДофобия», когда люди боятся сходить на маникюр, к стоматологу и после каждого приёма бегут сдавать тест. Есть какая-то золотая середина здравого отношения к проблеме?

Таисия Ланюгова: Бояться нечего, если все половые связи — защищённые, с использованием барьерной контрацепции. Вы можете для себя сдавать анализы раз в год. Но если вы всегда предохраняетесь — риски минимальные. Если вы используете нестерильный инструмент, то риски выше. Если такого рискованного поведения в вашей жизни нет, то можно спокойно выдохнуть.

Ирина Иванова: Как можно заразиться ВИЧ? Что делать со страхами?

Таисия Ланюгова: Если в вашей жизни отсутствуют незащищенные половые контакты и инъекционный инструментарий, то бояться нечего. Никаким другим способом получить ВИЧ-инфекцию невозможно. Стоит проверяться, но если вы понимаете, что рисков нет, то это лишнее. 

Если есть незащищённые контакты, то стоит проходить проверку на ВИЧ регулярно. Можно сдать тест в поликлинике по месту жительства, в спеццентре, тест-мобиле. Это бесплатно. Можно на сайте заказать экспресс-тест — и вам его пришлют почтой. В крайнем случае его можно купить. 

Это то, что касается реальных угроз. 

Мифы — это источники дискриминации, и хотелось бы, чтобы их было меньше.

40 лет, как открыли ВИЧ-инфекцию и пытаются её победить, найти вакцину и вылечить всех ВИЧ-позитивных. Пора раз и навсегда разобраться: есть три пути передачи ВИЧ, и никак по-другому вы его не получите.

Ирина Иванова: Игнорирование и фобии — это две крайности, которые не должны присутствовать в этой ситуации.

Татьяна Сагидулина: Чрезмерное опасение, как и игнорирование вопроса сохранения своего здоровья в контексте ВИЧ-инфекции, имеют один корень. Это всё потому, что «мне страшно касаться этой темы, и я не хочу знать ничего». 

Задача тех, кто работает в профилактике ВИЧ, — убрать ненужный страх, тот эмоциональный накал и уровень тревоги, которые превращают этот вопрос в проблему в жизни человека. Важно понять, что это рутинное обследование, которое должно помогать сохранять здоровье.

Ирина Иванова: Сейчас ВИЧ-инфекция — это не смертельно опасное заболевание. Если его выявить вовремя, то с ним можно нормально жить. Этого не нужно бояться. Но в нашем обществе за 40 лет мало изменилось отношение к ВИЧ-инфицированным, несмотря на то что много программ было выпущено, столько написано и сказано. 

Часто к вам обращаются пациенты с тем, что их не взяли на работу, так как на медосмотре выявили ВИЧ-статус? Либо с тем, что из-за диагноза начались проблемы в семье, с близкими? Как вы помогаете в таких случаях?

Таисия Ланюгова: Как раз мифы и порождают странное отношение к ситуации. Один из мифов — что ВИЧ-положительные — это маргинальные слои общества. Но это абсолютно не так. Половина ВИЧ-положительных — это социально активные женщины, и, глядя на них, вы никогда не поймёте, есть у них ВИЧ либо другое хроническое заболевание или нет.

Жалобы на дискриминацию существуют, но их не так много. Как правило, это обращения к юристам, когда нарушаются трудовые права человека. Но часто бывает, что люди сами себя стигматизируют настолько сильно, что готовы покинуть своё рабочее место. Им никто ничего не сказал, а они берут и увольняются: «Как я буду в детском саду работать с ВИЧ-инфекцией?» А я, например, знаю много педагогов с ВИЧ-инфекцией. Странно думать, что это касается маргинальных групп. 

Обращения эти есть, но не в бешеном количестве.

Ирина Иванова: То есть наш город можно считать в этом плане благополучным?

_MG_2460.JPG
Таисия Ланюгова, Татьяна Сагидулина. Фото: nsknews.info

Таисия Ланюгова: Город — да. В Новосибирской области сложнее. У людей страх, что все всё узнают. Поэтому и не идут к фельдшеру, чтобы она не рассказала. Они предпочитают ездить в город, а это тяжело. Проблема остаётся. Что касается ВИЧ-положительных детей — это страшно. Есть истории, когда семьи меняли место жительства, особенно если это сельская местность, если информация всплывала. 

Проверка на ВИЧ не носит принудительный характер. Когда человек устраивается на работу, он не обязан сдавать тест.

Ирина Иванова: Долгое время существовала проблема обеспеченности препаратами. С введением санкций с ней столкнулись многие сферы медицины. У ВИЧ-инфицированных есть лекарства?

Таисия Ланюгова: Есть отечественные препараты, и многие лекарства производятся на территории нашей страны. Я не могу сказать, что есть перебои с поставками. Всё есть в наличии, если человек хочет лечиться. 

Ирина Иванова: Татьяна, чем занимается ваша организация «Гуманитарный проект»? Какие задачи стоят перед вами?

Татьяна Сагидулина: «Гуманитарный проект» уже 22 года работает в теме профилактики социально значимых заболеваний и является в том числе ресурсным центром — в рамках которого мы помогаем специалистам из различных сфер. 

Второе направление — это сервисы, помощь, которую мы оказываем на территории поликлиники Центра СПИД. Около трёх лет у нас там работает два кабинета в поддержку людей, которым самостоятельно трудно добраться до лечения. 

Мы часто оценочно говорим «маргинальные люди» — это сильно эмоционально нагружено. Потому что по большому счёту ни один человек не хочет себя считать неблагополучным.

Представляете, сколько барьеров и обиды у него формируется на пути получения медпомощи! 

У нас есть кабинет помощи тем, кто употребляет наркотики. Нам нужно довести человека до лечения, до диспансерного наблюдения и помогать ему. Если мы не поддержим этих людей — мы не остановим передачу ВИЧ-инфекции. Многим из тех, кто находится в трудной жизненной ситуации, мы помогаем формировать навыки поведения, которые позволяют научиться заботиться о своем здоровье. 

Здесь важно понимать, что рано назначенное лечение ВИЧ-инфекции позволяет нам экономить государственные деньги. Одно дело — лечить ВИЧ на ранней стадии, когда человек принимает терапию и не инфицирует других людей. Другое дело — лечить на продвинутой стадии, когда здоровье разрушено, часто присоединяется туберкулёз.

Наша задача — поддерживать людей, которым трудно получать помощь и услуги в связи с ВИЧ-инфекцией. Важно, чтобы люди не боялись приходить в поликлинику Центра СПИД. Человек должен запомнить: придя сюда, он получит консультацию и поддержку. 

Ирина Иванова: По городу ездит фургон (многие его видели), на котором написано «Проверь свой статус». Оказывается, не во всех крупных городах России такая деятельность поставлена на поток. ВИЧ-мобиль объезжает все районы и бесплатно тестирует желающих. Насколько эффективно он работает, насколько активно люди проходят проверку? Сколько человек с положительным ВИЧ-статусом благодаря такому автомобилю удалось выявить?

Татьяна Сагидулина: Тест-мобиль начал свою работу в 2015 году. Тогда по городу передвигалась «Газель» скорой помощи. Она работала по значимым датам, потом — раз в неделю. Только после того как проект был профинансирован Наталией Филёвой (авиакомпания S7), мы получили возможность организовать такой сервис. Мало где он есть.

Тест-мобиль организован на базе клинической инфекционной больницы №1 (Центр СПИД) и поддерживает свою работу за счёт государственных ресурсов. Системность работы позволяет сформировать полезную привычку — без страха заходить и сдавать тест на ВИЧ.

_MG_2417.JPG
Таисия Ланюгова, Татьяна Сагидулина, Ирина Иванова. Фото: nsknews.info

Пандемия ковида немного подпортила всё. Но ежегодно от 2000 до 10 000 человек мы тестируем. В 2021 году обследовались на ВИЧ более 2000 человек. В этом году — столько же. В тест-мобиле выявляемость 3,5%, но мы говорим о том, что это предварительный результат. У нас есть система сопровождения, когда человек, предвариртельно получивший положительный тест, не остаётся один на один с бедой. Его ждут в кабинетах равного консультирования — как в отделении семейного сопровождения, в кабинете 222, так и в кабинете 233 на территории взрослого отделения, куда человек придёт и где его за руку проведут по всем инстанциям и помогут дообследоваться. Это подразделение Центра СПИД на улице Ольги Жилиной.

Ирина Иванова: Тест-мобиль эффективно работает? Финансирование его не прекратится?

Татьяна Сагидулина: Финансирование не прекратится. Здесь государственная поддержка — и это очень важно.

Ирина Иванова: Давайте напомним, куда человек может обратиться за помощью. Где находится ресурсный центр для помощи матерям с детьми?

Таисия Ланюгова: Если вы столкнулись с ВИЧ-инфекцией, вы можете обратиться в ресурсный центр по телефону 209-02-90. Располагается наш центр около станции метро «Красный проспект» по адресу: улица Советская, 44 / улица Крылова, 1. 

Хотелось ещё сказать, сейчас у нас идёт сбор пожертвований на новогодний праздник для детей с ВИЧ — на подарки. 

Донат можно сделать на нашем сайте. Мы будем рады любой сумме!

Татьяна Сагидулина: Есть горячая линия по ВИЧ-инфекции, где вас выслушают и помогут решить проблемы. Звоните по номеру 209-02-18 ежедневно с 10:00 до 22:00.

Ирина Иванова: Что хотелось бы пожелать напоследок?

Татьяна Сагидулина: У каждого есть от 100 до 300 человек в окружении. И среди них наверняка есть и человек с ВИЧ — но он боится говорить об этом из-за страха, стыда, вины и стигмы. Всё это мешает ВИЧ-инфицированному жить. Именно такие программы позволяют обратить внимание на то, что нам нужно быть добрее друг к другу. Нам нужно снижать негативные явления, которые несёт за собой ВИЧ-инфекция. Ни одно заболевание не обладает такими большими социальными последствиями для человека. У нас есть всё, чтобы помочь ему сохранить здоровье как можно дольше.

Таисия Ланюгова: Полностью поддерживаю слова Татьяны Сергеевны. От себя добавлю: если вы знаете, что был риск заражения, не нужно откладывать на потом, бояться. Если вдруг результат будет положительным — всё будет нормально. Это лучше, чем узнать десять лет спустя, когда будете вынуждены сдать этот анализ. Гораздо лучше сделать это своевременно. Это поможет жить качественно, ничего не меняя: поддерживать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром, завести здоровых детей и наслаждаться жизнью.

Ирина Иванова: Спасибо за интересную и полезную беседу. 

Полную запись интервью смотрите в этом видео: 

Видео: nsknews.info

Что происходит

Учёные показали оборонщикам механическое сердце и климатическую трубу

Зелёное голосование: сделать утреннюю зарядку в сквере Калинина

Названы самые популярные у новосибирцев направления для отдыха

Больше 300 нарушений выявили при уборке снега во дворах Новосибирска

«Поверь в себя»: как особенных детей лечат творчеством в центре «Надежда»

В голосовании за зелёные зоны Новосибирска сменился лидер

В Новосибирске появились аллея Шукшина и территория «Старая башня»

Всем ребятам пример: «Героев с нашего двора!» наградили в Новосибирске

Строительный городок вырастет у Димитровского моста в Новосибирске

В парке «Арена» оборудуют спуск к реке и добавят спортивных площадок

В ХК «Сибирь» назвали имя нового главного тренера

Показать ещё